医療的ケア児等とその家族への支援

NICU（新生児集中治療室）等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な障がい児のことです。

日常的に医療的ケアが必要なお子さんと生活を共にするご家族の方がお困りの時、相談したいことがある時にご活用いただくことを目的として作成しました。

病院を退院し、お家での生活が始まる時、これからどんな支援が必要なのか？どんな福祉サービスを受けられるのだろうか？
そんな時の相談窓口や利用できる福祉サービス、その利用方法や連絡先等をまとめています。

お子さんと家族が笑顔で過ごす時間のため、ぜひこのハンドブックをご活用ください。

（令和6年6月版）平塚市医療的ケア児等ハンドブック（PDF:3MB）
 

医療的ケア児等コーディネーターは、医療的ケアが必要なお子様や、重度の知的障がいと重度の肢体不自由が重複するお子様とそのご家族が安心して暮らせるよう、必要なサービスを総合的に調整し、関係機関と医療的ケア児等とその家族をつなぐ役割（後方支援）を担います。

平塚市では、令和5年度から医療的ケア児等コーディネーターを3名配置しています。



医療的ケア児等コーディネーターチラシ（PDF:532KB)

平塚市の医療的ケア児に関連する主な相談窓口は次のとおりです。

相談機関	内容
平塚市こども発達支援室くれよん	未就学児の療育相談 18歳未満の障がい福祉制度の相談
平塚市障がい福祉課	18歳以上の障がい福祉制度の相談
平塚市保健センター	母子保健相談
平塚市子ども教育相談センター	就学以降の相談（学校生活での医療的ケアについての相談）
相談支援センターばあす（外部リンク）	医療的ケア児等コーディネーター配置場所（未就学のお子さん）
しせん相談室ひらつか（外部リンク）	医療的ケア児等コーディネーター配置場所（就学以上のお子さん）

平塚市では、医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場として、平塚市障がい者自立支援協議会こども部会の中に「医療的ケア児支援分科会」を平成30年度に設置しました。
この分科会は、行政機関、教育機関、医療的ケア児等コーディネーター、民間事業所、医療機関、保護者等で構成され、全体会議の中で情報共有や意見交換等を行っているほか、保護者等や関係機関からの困り感や要望を聞き取って分科会の活動につなげています。

令和6年度予定

• 分科会

日時	第1回：令和6年5月23日（木曜日）10時30分～11時45分 会議資料（1）（PDF:3MB）　会議資料（2）（PDF:224KB）　議事録（PDF:401KB）
	第2回：令和7年1月23日（木曜日）10時30分～12時00分 会議資料（PDF:3MB）　議事録（PDF:362KB）
会場	Web開催
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	事業進捗状況報告、情報交換

• 座談会（ひなたぼっこ）

日時	第1回：令和6年7月11日（木曜日）10時30分～12時00分
	第2回：令和7年2月25日（火曜日）10時30分～12時30分（予定）
会場	第1回：こども発達支援室くれよん
	第2回：平塚保健福祉事務所3階大会議室
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	第1回：アロマ虫よけスプレー作り・フリートーク ひなたぼっこチラシ（PDF:162KB） 令和6年度の第1回の座談会は「ひなたぼっこ」と称して開催します。 会議形式ではなく、お気軽にご参加いただけるように形式を変更して実施します。 前半部分はアロマ虫よけづくりをしながら交流を深め、後半はフリートークの時間を設け、日頃困っていることや要望などの意見交換を行います。 ご不明点等あれば、くれよんまでお気軽にお問合せください。
	第2回：「災害対策」をテーマとしたワークショップ ひなたぼっこ＆にじの会チラシ（PDF:525KB） 第2回座談会は、「にじの会」を開催している平塚保健福祉事務所との共催で開催します。 平塚市災害対策課職員を講師に迎え、「災害対策」について考えます。 「ハザードマップ」の見方や、想定地震をもとに被災時に必要な物を考えていく等、ワークショップ形式で開催します。
申込	第2回座談会（ひなたぼっこ＆にじの会）は、e-KANAGAWA電子申請システムからお申込みください。

  

令和5年度の活動実績

• 分科会

日時	令和5年5月19日（金曜日）10時30分～12時0分
会場	Web開催
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	事業進捗状況報告、情報交換
会議結果	会議資料（PDF:3MB）　議事録（PDF:311KB）

 

日時	令和6年1月16日（火曜日）10時30分～12時0分
会場	Web開催
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	事業進捗状況報告、情報交換
会議結果	会議資料（PDF:4MB)　議事録（PDF:263KB)

 

• 座談会

日時	令和5年9月27日（水曜日）10時30分～
場所	Web開催
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	日頃困っていることや知りたいこと等、意見交換・事業進捗状況報告
会議結果	議事録（PDF:634KB）

 

日時	令和6年3月4日（月曜日）10時30分～
場所	Web開催
対象者	医療的ケアが必要なお子様の御家族及び関係機関職員
内容	日頃困っていることや知りたいこと等、意見交換・事業進捗状況報告
会議結果	議事録（PDF:466KB)

医療的ケア児及びその家族等に対する支援として、市と契約する訪問看護ステーション等の看護師が、在宅で生活する医療的ケア児へ医療的ケアの提供、介助、見守り等を行うことで、家族の休息時間の確保や介護負担の軽減、きょうだい児と過ごす時間の創出等を目的とする「平塚市医療的ケア児在宅レスパイト事業」を令和6年4月から開始します。

詳細は、「医療的ケア児在宅レスパイト事業」のページをご覧ください。

障がい福祉サービスや手当等の制度については、障がい福祉課のページをご覧ください。

• 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
• 医療的ケア児等医療情報共有システム（MEIS）について
• 関係府省庁の施策　等

• 医療的ケア児保護者等向けリーフレット
• おひさま小児在宅療養ナビ
• 障害福祉サービス「医療的ケア児 受け入れ事業所一覧」
• 保健福祉事務所後援会・交流会
• 手当、助成を利用する（小児慢性特定疾患医療給付制度、特定疾患医療給付制度）
• 医療的ケア児登録フォーム（旧 医療的ケア児実態把握調査）　等

ヘルプマークを知っていますか？
援助や配慮が必要な方のためのマークです。
平塚市では障がい福祉課の窓口で配布しています。　　　
 

＜保護者会等について＞

名称	連絡先	活動内容
平塚市　肢体不自由児会	くれよんにお問い合わせください	障がい児者理解への啓発活動 関係官庁・団体との連携 会員相互の親睦活動など
平塚きょうだい児支援会　ワッフル		病気や障がいを持つ子どもの兄弟姉妹、家族対象 集い、親子イベント、勉強会など

＜その他の関係機関＞

名称	内容
神奈川県平塚支援学校	肢体不自由教育部門・知的障害教育部門を設置 地域と連携した取組の実施
湘南西部障害保健福祉圏域 地域生活ナビゲーションセンター （社会福祉法人常成福祉会丹沢自立生活センター総合相談室）	湘南西部圏域自立支援協議会の運営 湘南西部圏域相談支援ネットワークの構成 湘南西部圏域重症心身障害者の及び医療的ケア児を必要とする方の支援ネットワークの構成等
平塚保健福祉事務所	小児慢性特定疾病や難病等についての相談 保護者等向け講演会、交流会の開催
平塚児童相談所	児童福祉法に基づき、原則18歳未満の子どもに関する 様々な相談に応じる機関

＜医療関係＞
　訪問看護一覧　神奈川県看護協会（外部リンク）